Rodičia Charlieho Garda opustia prázdnu stoličku, pretože oslavujú Vianoce s novým príchodom

Connie s dieťaťom Charliem, ktoré sa narodilo so vzácnou genetickou poruchou

Bezesné noci, špinavé plienky a nekonečné pranie - novonarodené deti sú tvrdá práca. Ale nezastihnete Connie Yatesovú ani Chrisa Garda, ako stonajú nad ich 19-týždňovým zväzkom radosti.

Dieťa Oliver Christopher Charles Matthew Gard sa narodil v auguste v perfektnom zdraví s hmotnosťou 8 libier 6 oz. A po zničujúcej strate prvorodeného Charlieho pred tromi rokmi sa dvojica konečne opäť usmieva.

Znie to zvláštne, ale cítime sa privilegovaní, hovorí Chris. Po strate Charlieho neberieme nič ako samozrejmosť. Oliver je na pokraji smiechu. Vážime si každý vzácny míľnik, pretože sme to s Charliem nestihli - on bol v nemocnici, keď mal len osem týždňov.

Som dosť unavená, nechápte ma zle, usmeje sa Connie. Ale stojí to za každú sekundu.

Chris a Connie sa tešia na prvé Vianoce s malým Oliverom

Keď sa manželia zo západného Londýna rozhodli skúsiť ďalšie dieťa, vedeli, že existuje jedno zo štyroch rizík, že dieťa bude mať syndróm mitochondriálnej deplécie DNA, rovnaký ako mal Charlie.

Až po krvnom teste, potom pri prvom skenovaní - ktorého sa Connie kvôli pandemickým obmedzeniam zúčastnila sama - boli uistení, že dieťa je zdravé. Tých 11 týždňov mi pripadalo ako 11 mesiacov, priznáva Connie.

najmladší starý otec vôbec

Našťastie Oliver bezpečne dorazil cez cisársky rez 5. augusta. Nemal prísť na ďalšie dva týždne, ale Connieine kontrakcie začali pri návšteve Charlieho hrobu, ktorý ukrutne nazývajú jeho večnou posteľou.

Je to zvláštne, hovorí Connie. O 9.44 ráno sa začali moje kontrakcie - presne vtedy, keď sa narodil Charlie. Majú teda oddelené narodeniny, iba jeden deň od seba.

Chris a Connie založili na Charlieho pamiatku charitatívnu nadáciu

Connie milovala Olivera od chvíle, keď vedela, že ho očakáva. Chris však mal určité pochybnosti.

Bál som sa, že nebudem milovať ďalšie dieťa rovnakým spôsobom, priznáva otec. Charlie bol môj chlapec, môj prvorodený, absolútny stred nášho vesmíru. Potom, čo sme ho stratili, som si nevedela predstaviť, že by som milovala ďalšie dieťa ako ja a počas celého tehotenstva som sa skutočne obávala, že sa s ním nedokážem spojiť.

Nová radosť

Niežeby si Chris musel robiť starosti. V druhom momente, keď som videl Olivera, ako sa mi rozbúšilo srdce, spomína. Sledovať narodenie dieťaťa je také krásne - o tom je život. Rozžiari naše životy, sme do neho tak zamilovaní.

Dnes tento pár žiari radosťou, ale kto môže zabudnúť na srdcervúce zábery roku 2017, bolesť a trápenie vyryté na ich tvárach, keď Chris chytil Charlieho opicu a odvážne sa obrátil na svetovú tlač?

Právny spor Chrisa a Connie sa dostal na titulné stránky sveta

jacqueline som celebrita

Keď sa Biely dom a Vatikán prebudili, aby vyjadrili svoju podporu, Chris, poštár a opatrovateľka Connie, sa dostali do centra pozornosti sveta.

Keď sa na to pozerám spätne, zdá sa nám to neskutočné, čo sa nám stalo, hovorí Connie. Je dosť ťažké mať choré dieťa, nehovoriac o tom, že ho všetci sledujú a majú naň svoj názor, a potom ho odvlečú na súd a všetko, čo k tomu patrí.

Aby som bol úprimný, neviem, ako sme to prežili. Bol to Charlie, kto nás držal v chode. Keď je vaše dieťa choré, urobíte pre neho čokoľvek.

Zdá sa, že môj život sa začal iba vtedy, keď som mal 32 rokov, keď do nášho života vstúpil Charlie, hovorí Chris. Život už nebol o mne. Celý môj cieľ bolo starať sa o môjho chlapca.

Chris a Connie si spomínajú na Charlieho Vianoce iba pred štyrmi rokmi

Prostredníctvom verejných darov získal pár 1,3 milióna libier na financovanie experimentálnej liečby v USA. Nakoniec však súdy rozhodli, že to nebude v Charlieho najlepšom záujme. V najhorší deň ich života ich milované dieťa zomrelo v júli 2017, týždeň pred dovŕšením jedného roku.

Odhodlaní nenechať svojho syna nadarmo zomrieť a manželia použili tieto peniaze na založenie charitatívnej nadácie Charlie Gard Foundation, ktorá mala pomôcť podporovať ostatné rodiny postihnuté mitochondriálnou chorobou.

A spolupracovali s lekármi, poslancami, lekárskymi etikmi a právnikmi, aby predložili Charlieho zákon, ktorý by rodičom poskytol viac informácií o liečbe ich detí bez toho, aby sa museli obrátiť na súd.

Chceli sme nájsť spôsob, ako by sme mohli spoločne napredovať, aby sa zabránilo tomu, že by sa ostatní rodičia museli obrátiť na súd, vysvetľuje Connie, ktorá dúfa, že návrh zákona bude schválený budúci rok.

Len preto, že teraz máme zdravé dieťa, to neznamená, že sa naša práca zameraná na zvyšovanie povedomia a prostriedky na mitochondriálne choroby zastaví, hovorí Chris.

Charlie je v našich myšlienkach každý deň, jeho obraz je po celom našom dome. So smútkom sú dobré aj zlé dni - emócie prichádzajú vo vlnách. Každý deň navštevujeme jeho „večnú posteľ“ a berieme aj Olivera. Je to veľmi pokojné a hovorím mu, čo sa deje vo svete.

Vynechali sme hračky poháňané slnečnou energiou, ktoré sa kývajú na slnku a ja mu vezmem pozlátko a pančuchu. Kedykoľvek dostanem Oliverovi darček, dostanem niečo pre Charlieho, aby nezostal bokom.

značka katy perry russell

Baby Charlie sa narodil v roku 2016 so vzácnou genetickou poruchou, ktorá spôsobila vážnu svalovú slabosť, ktorá zasiahla aj jeho ďalšie orgány.

Lekári z Great Ormond Street verili, že je v Charlieho najlepšom záujme zvážiť ukončenie liečby na podporu života.

Charlieho rodičia však chceli vyskúšať experimentálnu liečbu v USA, a tak získali finančné prostriedky na presun do New Yorku - s čím nemocnica nesúhlasila.

Právna bitka medzi manželom a nemocnicou vzbudila celosvetovú pozornosť, pričom do debaty sa vkradol dokonca aj americký prezident Donald Trump.

Britské súdy podporili pozíciu GOSHA a 27. júla 2017 Charlie zomrel vo veku 11 mesiacov a 24 dní.

Dodáva, Charlie, žehnaj ho, dostal iba jedny Vianoce a boli strávené v nemocnici. Toho roku sme sa modlili v kaplnke na ulici Great Ormond Street a išli sme na polnočnú omšu. Urobili sme to aj minulý rok, keď sme očakávali, ale nikomu sme nič nepovedali. Modlili sme sa, aby bolo dieťa zdravé. Tento rok pôjdeme na polnočnú omšu a budeme myslieť na Charlieho.

Na Vianoce a narodeniny vždy necháme stoličku pri stole pre Charlieho, hovorí Connie. A dávame mu prípitok.

Napriek tomu, že sme stratili Charlieho, pozeráme sa na to tak, že sme boli takí šťastní, že s ním máme 11 mesiacov, hovorí Chris. Napriek stresu a traumám sa usmievame, keď na neho myslíme, pretože nám priniesol toľko radosti a lásky.

Čítaj viac

Úžasné zázračné deti

Bližšie ako kedykoľvek predtým

Aj keď bolesť zo straty dieťaťa môže často rozbiť páry, Connie a Chris - ktorí sa zoznámili prostredníctvom priateľov pred 10 rokmi - našli spolu silu.

Trvác na tom, že vďaka tomu, čo sme urobili, sme sa o 100% viac zblížili. Držali sme sa za ruky v najlepší deň nášho života, keď sa narodil Charlie, a potom Oliver, a držali sme sa za ruky v najhorší deň nášho života, v deň, keď sme stratili Charlieho. Ak sa dokážeme spoločne dostať cez dno, dokážeme sa dostať cez čokoľvek.

Ľudia smútia rôznymi spôsobmi, dodáva Connie. Ale vždy sme tu boli jeden pre druhého. Šetríme na svadbu.

Dvojica by si rada jedného dňa pridala na vrstve, keď Oliver viac spí.

Rád by som dal Connie dievča, usmeje sa Chris. Je tak blízko svojej vlastnej mamy, želám jej, aby mala dcéru. Existuje jedna zo štyroch šancí, že sa [dieťa so syndrómom] stane znova. Ale nevylučujeme to. Nie je to teda rozhodnutie, ktoré by sme brali na ľahkú váhu.

Dvojica sa teší na to, ako strávi sviatočné obdobie s Oliverom a urobí si ho tak magickým, ako len dokážeme. Po našej prehre sme si už nikdy nepredstavovali, že by sme sa znova usmievali, hovorí Chris. Charlie bude vždy v našom srdci, ale Ollie nám rozžiarila život.

Milovali sme Charlieho viac, ako sme si kedy mysleli, že je možné, usmieva sa Connie. Ale rovnakú lásku máme aj k Oliverovi.

katie price mama zomrela